就在原定于7月进行移植手术的几天前,扫描结果显示该男子的癌症复发了。
一名癌症患者在等待了6个月的骨髓移植后,其生存机会急剧下降。
他现在不得不再次经历痛苦而昂贵的化疗,以恢复到年初的状态,从而能够接受手术。
支持者称,等待移植的时间越来越长,危及生命,并增加了卫生系统的成本。
一年前,亚历克斯被诊断为恶性血癌,生存机会仅有一半。
这对这位40多岁、育有一子的父亲来说是个沉重的打击,他是新西兰央行一名工作人员的亲戚。
然而,就在圣诞节前,医生告知他,唯一的选择是进行骨髓移植,用他人的免疫系统替代他癌症的免疫系统。
“等待名单”这个词第一次出现在他的生活中。
“到目前为止,我还没有真正等待任何事情——我们在那个阶段被告知现在是7月,所以基本上我们要等六个月。
“他们还告诉我们,再等下去对我的预后不利。”
国际上最佳的做法是在4到6周内进行骨髓移植。
当他的医疗团队咨询海外同事时,他们几乎没有提供什么建议,因为他们的病人不会等待半年才能接受治疗。
亚历克斯的医生让他接受化疗和免疫疗法的维持方案,以在等待期间控制癌症。
不幸的是,就在原定于7月进行移植手术的几天前,扫描结果显示癌症复发了。
“我不再处于缓解期,所以我不再有资格接受移植手术。癌症太多了,移植不起作用。”
经过几天的痛苦,医生们制定了一个计划:更密集的化疗。
此前,他被告知,完成骨髓移植并治愈的几率约为33%。
这一次,他被告知他有50%的机会缓解病情。
亚历克斯知道他的起点比起点还要远,因为癌症是“狡猾的”,它学会了避开药物。
“另外,我在接受移植手术时病得更重了,也更瘦了,为了缓解病情,我已经用掉了更多的药物。
“他们还没有这么说,但我不禁觉得,就生存概率而言,我们必须降至接近个位数的水平。”
他原计划在九月份接受骨髓移植手术,等待再次扫描。
“我脑子里的想法发生了变化,原来我有33%的生存机会。
“我可以说,‘我有公平的机会,这可能对我有点不利’,但我可以对我儿子说,‘我出院后见’——从很多方面来说,这真的是再见了。”
“或者很有可能这是我最后一次见到我的家人,因为我要去完成这个过程。”
他说,除了他和家人的个人费用外,额外的治疗和住院时间也给卫生系统带来了额外的成本。
他说,如果他能在今年年初进行移植手术,他在等待期间所做的所有药物、检查、扫描和专家预约,以及为使他再次缓解而进行的数周额外治疗,都可以避免。
即使接受了移植手术,他仍然需要在医院里呆上至少一个月。
“我们正在消耗原本可以让其他人更早接受骨髓移植的能力。
“所以其他人的家人,至少是另一个人的家人,现在可能正在面对他们被推迟了几周的事实。这对他们的结果来说更糟——他们可能很快就会从缓解期中走出来,然后就会得到我得到的坏消息。
“我无法忍受这种浪费。如果你打算花钱,就要得到结果。如果你不打算花钱,那就够糟糕的了。但花了钱却得不到结果,那就太疯狂了。”
延迟“不可接受的”
在回应亚历克斯的正式投诉时,奥克兰市医院告诉他,他们认识到这种延误是“不可接受的”,尤其是对那些患有危及生命的疾病的人。
“我们和您一样担心,等待时间过长可能对患者的治疗结果和整体健康产生负面影响。”
这加剧了新西兰卫生部内部的担忧,正在等待对其综合商业案例的回应,以提高治疗更多患者的能力。
与此同时,奥克兰正在与癌症控制机构合作,制定一个全国性的框架,以便在全国范围内及时提供干细胞移植。
在2017年至2021年期间,进行的移植手术数量增加了24%,但转诊数量增长得更快——这不仅受到人口老龄化的推动,也受到医学进步的推动。
全球数据库使得为患者寻找捐赠者变得更加容易,更多的人在临床上能够进行移植。
癌症控制机构区域经理库什拉·卢卡斯表示,预计到2030年,需求将再增长40%至50%。
接受自体移植的患者——使用他们自己的干细胞——大多数都在推荐的4到6周的时间内完成了移植。
然而,那些需要供体移植的人却没有。
“我们非常担心人们没有及时得到治疗。
“我们与许多患有血癌和whānau的人进行了交谈,并听到了对他们的情感和健康的影响,以及移植单位工作人员的故事。
“所以我们认为这是一个非常重要的问题。”
新西兰白血病和血癌协会首席执行官蒂姆·埃德蒙兹表示,资助骨髓移植的零敲碎打的方式还不够好。
癌症患者的“生与死”
新西兰白血病和血癌协会首席执行官蒂姆·埃德蒙兹表示,近15年来,在移植能力方面的投资不足,“同时也知道需求将会增加”。
由于目前的金融逆风,他担心新西兰卫生部更不可能签署完整的商业案例,这将花费“数千万美元”。
“据我们了解,他们正在考虑部分增加资源的提议。”
这种零敲碎打的方式是不够好的,因为排队的队伍只会越来越长。
“我们习惯了‘等候名单’这个词被用于选择性手术、髋关节置换术或白内障,但这对血癌患者来说是生死攸关的问题。
“他们不得不等待数月,与此同时,他们的癌症正在复发,这使他们的生命处于危险之中。”
新西兰卫生部正在努力提高能力
根据新西兰卫生部的数据,在截至今年6月的一年中,约有370人接受了移植手术,任何时候都有多达250人在准备或等待移植手术。
新西兰卫生部战略、规划和采购主任雷切尔·哈格蒂表示,国家商业案例已被“优先考虑”,目前正在通过Te Whatu Ora的资助提案审查程序。
2021年成立的一个国家工作组正在监测等待时间并协调患者流量。
“虽然等待时间在全国各地确实有所不同,但恢复计划实现的一件事是不同移植单位之间的负荷分担,以提高获得护理的公平性。
“我们也在努力提高奥克兰、惠灵顿和克赖斯特彻奇治疗中心提供干细胞移植的能力,以满足目前的需求和解决等待名单的问题。”
她承认等待时间对患者及其家属的影响。
“我们正在努力改善干细胞移植的等待时间,减少在医院周围获得医疗服务的差异,最终改善患者的健康状况。”
*名称已更改
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